“我很喜欢听兰兰说话,她的话不多,也不是真的话不多,是她不知道怎么去说。一直以来,那些别人觉得讨厌、听不清、不耐烦的咿咿呀呀,都是我心里最珍贵的声音。”在拱墅区祥符街道星福残疾人之家的休息区,兰兰妈妈轻轻摩挲着女儿的手背,语气里藏着过往的心酸,更满是如今的释然,“在这里,兰兰的小世界照进了光,她的声音,也终于被人听见了。”
三年前,兰兰从特殊学校毕业,因迟迟找不到合适的安置机构,整个家庭陷入了深深的焦虑。“孩子语言表达不足,青春期还带点叛逆,我怕她无意中伤害别人,更怕她受委屈、被排挤。”兰兰妈妈回忆,女儿毕业居家的那几个月,是全家最黑暗的日子。夫妻俩跑遍杭州的相关机构,要么孩子的情况差距过大,要么年龄跨度悬殊,他们始终不敢把女儿托付在这样的环境里。

就在一家人孤立无援之际,祥符街道工作人员的推荐,让他们看到了希望。抱着最后一丝期待来到星福残疾人之家(原明星工坊),兰兰不仅没有因能力不足被拒绝,反而被老师评价“是个热闹的孩子”。这份满怀热情的接纳,成了照亮这个家庭的第一束光。如今的兰兰,不仅能主动参与集体活动,还交到了贴心的好朋友,这些细微的进步,都让兰兰妈妈倍感温暖。
而兰兰的故事,正是拱墅区众多心智障碍家庭的真实缩影,背后是无数“星星的孩子”渴望被理解、被接纳的心声。
打破认知偏见
他们是需要被温柔以待的“星星的孩子”
“很多人对孤独症存在误解,觉得患病的孩子只是‘性格内向’‘不懂事’,是单纯的心理问题,其实这大错特错。”星福残疾人之家负责人张燕介绍道,孤独症是一种神经发育障碍,而非后天教育或家庭环境造成的心理问题,目前病因尚未完全明确,也暂无精准的根治方法。
孤独症人群有着鲜明的核心症状,主要表现为社会交往障碍、重复的刻板行为与兴趣,以及感觉知觉异常,多数患儿还会伴随不同程度的语言发育障碍和精神发育迟滞。社会交往障碍让他们难以与他人建立正常的同伴关系,也无法站在他人角度共情情绪;刻板的行为与兴趣,让他们习惯用固定模式应对生活变化,极易受到外界伤害;感觉知觉异常,则会让他们对部分外界刺激表现出过度敏感或麻木的状态。这些症状相互影响,让他们在社交表达上陷入困境。他们并非主观上不愿与人交流,而是始终找不到正确的沟通方式,只能独自守在自己的小世界里。
也正因如此,儿童期的孤独症孩子被温柔地称作“星星的孩子”。他们如同散落在人间的星辰,明明身处人群,心却仿佛隔着遥远的星河,沉浸在自己的世界里独自闪烁;他们有着独一无二的特质,却因无法正常交流让人觉得遥不可及。这个称呼,既道出了他们的孤独与特别,也藏着人们对这群孩子的心疼与温柔。

特教温柔坚守
用爱融化“星星”的孤独
在星福残疾人之家,有一群默默坚守的特教老师,她们用日复一日的温柔与付出,陪伴“星星的孩子”慢慢成长。从事特教工作15年的朱老师就是其中一员,她每天与孤独症孩子们朝夕相处,见证了无数像兰兰一样的孩子,从沉默封闭到慢慢敞开心扉。
“这些孩子的世界很单纯,也很封闭,需要我们蹲下来,用他们的视角去理解。”朱老师说,对待这群来自“星星”的孩子,需要足够的耐心,教会他们一件事,可能需要大量的铺垫和不断的重复,既要维持他们现有的能力,也要逐步提升他们的互动性。为了锻炼学员们的沟通思维能力,机构特意在晨会时组织大家讨论食谱、分享周末计划,在简单的交流中引导他们表达自己。

回忆起学员们初来的模样,朱老师感慨万千:有的孩子进教室就哭闹不止,抗拒集体活动,甚至会摔东西。为了走进他们的世界,老师们每天陪着孩子做他们喜欢的手工,慢慢取得信任;还会带领孩子们走出机构,为物业工作人员、消防队员送茶,在实践中锻炼社交能力。“现在很多学员不仅能乖乖上课,还会主动帮老师整理东西,有时候还会热情招呼客人,这些小小的举动,都是孩子们成长的最好证明。”

如今,越来越多的志愿者主动走近孤独症人群,不仅有社会上的爱心人士报名参与志愿活动,杭州师范大学、浙江大学的社工专业、医学专业学生也会定期来到机构,陪孩子们做手工、玩游戏,用青春的力量为“星星的孩子”送去温暖。
朱老师说,作为拱墅的特教工作者,她们最大的心愿,就是用专业和爱心,帮助这些孩子提升生活自理和社交能力,让他们未来能更好地融入社会。
直面现实之痛
孤独症家庭仍需更多支撑
尽管有残疾人之家的专业支持、特教老师的悉心照料、社会工作者的资源对接,拱墅区的孤独症家庭,依然面临着诸多现实困境,这些痛点,成了他们前行路上的重重阻碍。
“最主要的还是经济压力。”兰兰妈妈坦言,长期的康复训练、孩子的日常照护支出,再加上因照顾孩子无法正常工作,整个家庭的经济负担十分沉重。“有时候看着孩子需要更好的康复资源,却因为经济原因只能妥协,心里特别难受。”

除了经济压力,全天候的照护负担也让家长们身心俱疲。孤独症孩子需要专人时刻陪护,不少家长被迫放弃工作,长期处于高压状态,没有自己的时间和空间,久而久之,很容易出现焦虑、抑郁等情绪。“我几乎没有睡过一个安稳觉,每天都要时刻盯着孩子,生怕她出现意外。”兰兰妈妈的话,道出了无数孤独症家长的心声。
更让家长们揪心的,是孩子们的未来。“我们最担心的,不是当下的辛苦,而是自己老去后,孩子该如何生活、如何立足。”家长们说。
拱墅全城同心
为“星星”撑起一片温暖晴空
令人欣慰的是,随着社会对孤独症群体的关注日益提升,一股股温暖的力量正源源不断地涌向这些“星星的孩子”。拱墅区委区政府高度重视孤独症群体关爱工作,通过“政府主导+专业人员服务+社区融合”的模式,为大龄孤独症群体搭建起温暖有爱的“幸福家园”,从政策保障到社会参与,从机构帮扶到全民包容,拱墅正用实际行动,为孤独症家庭排忧解难。
拱墅区完善残疾人服务体系,将孤独症群体康复纳入重点保障范围,切实减轻家庭的经济负担,如今星福残疾人之家的学员们已经实现了全免费的政策兜底;各街道、社区积极开展孤独症科普宣传,通过宣传栏、主题讲座、公益活动等形式,向市民普及孤独症知识,消除公众误解,持续营造“包容、理解、关爱”的社会氛围。

此外,星福残疾人之家充分发挥平台作用,一方面联系企业开展志愿帮扶,让他们通过手工制作等劳动获得报酬,实现自我价值;另一方面组织大家走进公园、超市、社区,开展各类融合活动,帮助他们适应社会环境,提升社交能力。而越来越多的拱墅市民也主动加入关爱队伍,有的志愿者定期来机构陪伴孩子,有的市民在生活中主动包容、善待孤独症人群,用善意与尊重,为“星星的孩子”敞开怀抱。
“以前觉得自己孤立无援,现在有了政府的政策支持、机构的专业帮扶,还有那么多拱墅好心人的关爱,我们终于不再孤单了。”兰兰妈妈感慨道,如今的星福残疾人之家,不仅是孩子康复成长的乐园,更是孤独症家长们的“避风港”。
孤独症孩子是散落在人间的“星星”,他们虽活在自己的世界里,却同样渴望爱与温暖,同样拥有成长的权利。拱墅,正用这座城市的温柔与担当,为这些“星星”点亮前行的路,让这些“星星的孩子”,终在这片充满爱的土地上,绽放出属于自己的独特光芒。
4月2日世界孤独症关注日将至,愿更多人能了解孤独症、接纳孤独症群体,以点滴善意,让每一颗“星星”都可以温暖闪烁。